Réplique de Gattaca ? De la science-fiction à la réalité de la FIV

Un grand film de science-fiction biotechnologique Gattaca Il a été libéré il y a 25 ans ce mois-ci. Le monde centré sur la génétique envisagé par Gattaca, y compris les questions de contrôle génétique et de confidentialité qui y sont liées, semble prophétique compte tenu de nos technologies génétiques non fantastiques actuelles.

Gattaca et les histoires de la culture pop comme celle-ci sont souvent des sources clés de la façon dont la société comprend les problèmes scientifiques complexes ; parfois mieux, mais souvent pire. Considérez comment Frankenstein représente les craintes du public face à l’innovation révolutionnaire ; l’histoire est tellement ancrée dans notre conscience publique que le préfixe “Franken” symbolise souvent la méfiance de notre instinct envers de nombreuses technologies de pointe, y compris la génétique, comme les organismes génétiquement modifiés (OGM). Comme Frankenstein, Gattaca illustre les craintes de la société face à une science désordonnée. Aujourd’hui encore, un quart de siècle plus tard, Gattaca reste une pierre de touche pertinente dans les débats universitaires, sociaux et politiques sur les implications éthiques, juridiques et sociales (ELSI) de la génomique et de la bio-ingénierie.

En bref, Gattaca raconte l’histoire d’un avenir dystopique où les divisions de classe sont basées sur la génétique – que vos gènes aient été modifiés ou non. Avec leur biologie apparemment génétiquement supérieure, les Valids bénéficient des meilleures opportunités, tandis que les Valids non génétiquement modifiés sont des citoyens de seconde zone. Le personnage principal, Vincent, qui est handicapé, a réussi à contourner le système. C’est-à-dire jusqu’à ce qu’un pervers génétiquement identifiable et une enquête pour meurtre menacent d’alimenter ses délires.

Depuis la sortie du film, la science a produit des outils génomiques rapides, précis et peu coûteux tels que CRISPR, une technologie lauréate du prix Nobel qui rivalise avec la technologie du film. Une autre technologie similaire à Qattaka est développée en partie par des chercheurs en Israël, qui, contrairement à de nombreux pays occidentaux, n’est pas considérablement limité par la législation sur la recherche sur les embryons. Dans cet exemple, les chercheurs Institut Weizmann des sciences ont montré qu’ils peuvent développer un embryon de mammifère en dehors de l’utérus jusqu’à un tiers de la période de gestation. Cela pourrait potentiellement permettre aux scientifiques d’en savoir plus sur la génétique de l’embryon avant l’implantation, ce qui donnerait aux médecins plus de temps pour lire et même modifier le génome d’un bébé ressemblant à Gattaca.
Autre Exemple: Des scientifiques israéliens publient des recherches sur les tests génétiques préimplantatoires pour les troubles polygéniques (PGT-P) qui permettent aux parents de sélectionner des traits polygéniques problématiques pendant le processus de fécondation in vitro (FIV).

Mais contrairement à d’autres sociétés occidentales, le PGT-P n’est pas encore disponible en Israël, et il n’y a aucune discussion sur la technologie de test sur le site Web du ministère de la Santé, qui ne promeut que des dépistages génétiques relativement simples et directs.

Dans une certaine mesure, Israël a raison de limiter un large accès à ces types de technologies. Bien que la synthèse complexe de la nature et de l’acquis confond encore pour faire de nous ce que nous sommes, la société imagine souvent les prédictions génétiques comme infailliblement déterministes.

De plus, de nombreux scientifiques affirment que la technologie de test n’est pas encore prête à être mise en œuvre. Jetez un oeil à un article récent La nature, une revue scientifique de premier plan : « Les chercheurs craignent également que, dans la plupart des cas, les modèles génomiques derrière ces tests soient trop faibles pour prédire de manière significative le risque de maladie pour un embryon en développement. Les scores de risque polygénique sont susceptibles d’être mal interprétés et les gens peuvent être induits en erreur par les informations qu’ils reçoivent.”

Même si le PGT-P prouve ses affirmations, les parents peuvent toujours confondre le score statistique de risque polygénique avec un plus grand sentiment de certitude que le test n’offre. Considérez comment la promesse de déterminer les capacités futures d’un jeune enfant peut faire des ravages chez les personnes vulnérables qui doivent se montrer à la hauteur des prédictions de prédispositions génétiques qui sont souvent scientifiquement discutables.

Les technologies de reproduction sont souvent malheureusement non réglementées dans de nombreux pays où le PGT-P existe, ce qui rend les inquiétudes concernant la fiabilité de la technologie encore plus problématiques. À savoir : le monde de Gattaca reflète une société où l’industrie des technologies de procréation artificielle/assistée (ART) non réglementée est sous-réglementée, ce qui entraîne peu ou pas de contrôle sur les restrictions sur l’utilisation des technologies génétiques pour créer des bébés sur mesure esthétiquement agréables.

Dans le monde réel, comme à Gattaca, le manque de surveillance réglementaire dans cette industrie peut avoir de graves conséquences. Par exemple, il existe une infinité nouvelles où le médecin de la fertilité fertilise des dizaines d’ovules à la place du père d’intention.
Un autre récent Cas Ici en Israël, une femme a été implantée par erreur avec un fœtus non apparenté. Bien que rares, il y aurait eu d’autres cas de négligence similaire dans les cliniques de fertilité israéliennes, malgré des directives locales relativement larges.

Dans la situation israélienne actuelle, les vrais parents biologiques sont inconnus. Après une bataille publique entre les parents génétiques présumés et la mère gestatrice, le tribunal a ordonné un test génétique pour déterminer la filiation. Ce test a fini par semer la confusion en excluant un lien génétique avec les autres parents.

Maintenant, avec la naissance récente de l’enfant et la relation juridique plus forte qui en résulte avec la mère biologique, cette histoire met en évidence la nécessité d’une plus grande surveillance dans ce domaine avant que des problèmes comme celui-ci ne surviennent.

De tels cas sont éthiquement et moralement dangereux : Souvent, dans les cas d’embryons mixtes, les mères génétiques et gestationnelles, toutes deux recevant déjà des soins médicaux traumatisants en raison de l’infertilité, ne veulent pas renoncer au contrôle du bébé.

Indépendamment du résultat final de cette affaire, sa couverture médiatique devrait, espérons-le, être un appel clair pour une plus grande surveillance des technologies de procréation assistée. C’est trop de s’asseoir et de ne rien faire.

Le professeur Dov Greenbaum est directeur du Zvi Meitar Institute for Legal Implications of Emerging Technologies à la Harry Radziner School of Law de l’Université Reichmann.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *